Leven met je aandoening
Wanneer één van je kinderen geboren wordt met een zeldzame genetische aandoening krijg je als ouder veel te verwerken. Het Exceptional Kids Fonds en het Centrum Menselijke Erfelijkheid (CME) wil ouders en kinderen zo goed mogelijk ondersteunen, begeleiden en bijstaan tijdens en na een diagnose van een zeldzame genetische aandoening, zodat ze niet het gevoel moeten hebben er alleen voor te staan.
Informatie en communicatie op maat
Een diagnose van een zeldzame genetische aandoening brengt veel vragen met zich mee. Wat weet je zelf over de aandoening? Hoe moet je dit aan je kind (en andere kinderen) uitleggen? Kortom, als ouder wil je graag meer weten en beter begrijpen. Maar ook het kind zelf, de broer en/of zus... zitten met vele vragen waarop ze een antwoord zoeken. Om de zeldzame genetische aandoening beter te begrijpen, en om hierover beter met elkaar te kunnen praten, ontwikkelde Prof. Ann Swillen, klinisch orthopedagoge bij het CME, het informatie- en doe-pakket “Samen leggen we de puzzel”. Aan de hand van vragen en puzzelstukjes komen ouders, het kind en broers/zussen samen meer te weten, en wordt zowel positieve als negatieve communicatie aangemoedigd.
>> Meer over “Samen leggen we de puzzel”
Met giften aan het Exceptional Kids fonds willen we nog meer inzetten op psycho-educatie en awareness rond zeldzame genetische aandoeningen.
Leren en gedrag
Naast gerichte informatie over de aandoening, is het belangrijk om zicht te krijgen op de ontwikkeling en het gedrag van het kind/de jongere met een zeldzame genetische aandoening. Op de raadpleging klinische genetica, observeert en evalueert de klinisch orthopedagoge alle mogelijke ontwikkelingsdomeinen. Naast gedrag kijkt men naar sociale en emotionele ontwikkeling, redzaamheid, verstandelijke ontwikkeling, taal- en communicatie, enz ...
Op basis van de resultaten wordt er een plan van aanpak opgesteld, in samenwerking met de ouders en andere betrokkenen (school, CLB, RC, ….) en op maat van het kind.
Op scharniermomenten in het leven, zoals bij de overgang kleuter-lager onderwijs, lager-secundair onderwijs, overgang school/werk, …..is het belangrijk om het leren en het adaptief functioneren (het functioneren binnen de dagelijkse context) te herevalueren, en de begeleiding hierop opnieuw af te stemmen.
Met het Exceptional Kids fonds willen we in de toekomst aangepaste flyers, opvolgboekjes en webinars ontwikkelen met én voor kinderen en jongeren met zeldzame genetische aandoeningen.
Psychosociale ondersteuning
De zorg voor een kind met een zeldzame genetische aandoening kan veel vragen en uitdagingen met zich meebrengen. Waar kan je kind terecht: op de gewone school (met eventuele extra ondersteuning) of buitengewone school? Welk type van thuisbegeleidingsdienst kan ondersteuning bieden? Bij welke logopedist, kinesist, kinder- of jeugdpsychiater … kunnen zij verder terecht?
Naast het CME zijn er ook verenigingen waarbij je terecht kan voor steun, tips en handige overzichten:
>> Magenta
Het Magentaproject heeft als doel ouders van een kind met een verhoogde zorgnood te helpen een balans te vinden tussen zorg, werk en leven. Het project biedt workshops en online infosessies aan voor kinderen van 0-14j en van 15-25j, met aandacht voor de eventuele vragen en moeilijkheden die zich kunnen aandienen doorheen de jaren.
>> DeOuders.be
De Ouders vzw is een netwerk van ouders voor ouders. De website biedt handige tips & tricks, informatie over tegemoetkomingen en een overzicht van waar hulp te vinden. Naast een gesloten facebookgroep waarin ouders hun ervaringen kunnen delen, worden er ook regelmatig webinars en activiteiten georganiseerd voor ouders en kind.
>> Radiorg.be
RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Ze telt meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en telt ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. Radiorg zet zich in om zeldzame ziekten gehoord te laten worden bij beleidsmakers, alsook het publiek te sensibiliseren voor hun bestaan. Naast informatie vind je er ook getuigenissen terug van mensen die leven met een zeldzame ziekte.
Respijtzorg
Ouder zijn kan soms veel vragen van een persoon. De balans zorg voor het kind/ zorg voor jezelf is daarom een belangrijk aandachtspunt. Als ouder kan je beroep doen op verschillende vormen van ondersteuning. Zo bestaat er respijtzorg, waarbij de zorg voor een kind met een hoge medische nood en/ of ontwikkelingsproblematiek voor even kan overgedragen worden om de mantelzorger tijdelijk te ontlasten. Er bestaan verschillende vormen, zowel binnenshuis als buitenshuis: aangepaste vrije tijd, opvang tijdens de weekends, logeermogelijkheden …
Met het Exceptional Kids fonds willen we blijvend inzetten op het zoeken naar nieuwe vormen van ondersteuning voor het kind/de jongeren met een zeldzame genetische aandoening, de broers/zussen en de ouders.
