Exceptional Kids
Kinderen met een zeldzame genetische aandoening vinden we binnen het Centrum Menselijke Erfelijkheid exceptioneel, in de meest positieve betekenis van het woord. We streven er iedere dag naar om de oorzaak van deze zeldzame aandoeningen beter te begrijpen, zodat we deze kinderen nog beter kunnen begeleiden en zij kunnen opgroeien tot volwassenen, met hun unieke talenten en mogelijkheden. Lees meer
Exceptional Kids: the movie
Alle kinderen zijn bijzonder, maar 6% van hen is echt uitzonderlijk. Ook al zijn ze samen met veel, weinigen hebben exact dezelfde aandoening. Met de stem van Lieven Scheire.
In de kijker
12 april 2025: De Klassieker van het Goede Doel. Fiets mee voor het Exceptional Kids fonds!
De 'Klassieker van het Goede Doel' vindt dit jaar plaats op 12 april in dé fietsregio van België - regio Oudenaarde/Ronse. We zijn zo blij dat ze dit jaar het 'Exceptional Kids fonds' in de kijker willen zetten. Wil je zelf meefietsen? Wie weet fiets je dan in het wiel van Victor Campenaerts of Johan Museeuw! Er is trouwens ook een familietocht van 25km. Zie alle info op de website - klik op dit bericht.
· Klassieker van het Goede Doel.
Rare Disease day 2025
Zeldzaam, maar talrijk. Vandaag, 28/02 is het wereld zeldzame ziektendag. Aan het CME zetten heel veel medewerkers zich iedere dag in voor de begeleiding van patiënten en hun ouders, maar ook voor onderzoek. We zoeken naar oorzaken, de evolutie van de ziekte en mogelijke therapieën. Vandaag zetten we niet alleen zeldzame ziekten in de kijker (er zijn intussen al meer dan 6000 zeldzame ziekten!), maar we tonen ook onze band met patiënten én hun familie: samen maken we het verschil!
Instituut voor zeldzame ziekten opgericht aan KU Leuven: expertise bundelen voor onderzoek en zorgverbetering
Aan KU Leuven werken heel wat onderzoekers rond zeldzame ziekten, gaande van het zoeken naar de genetische oorzaak over diagnose tot overkoepelende maatschappelijke thema’s zoals toegang tot weesgeneesmiddelen, patiëntenrechten en de psychosociale impact op patiënt en omgeving. Door onderzoek naar zeldzame ziekten te verenigen, wordt duidelijker waar de expertise zit binnen de organisatie en krijgt het onderzoek meer zichtbaarheid. De interdisciplinariteit en intense samenwerking laat teams bovendien toe om hun onderzoek en de financiering ervan naar een hoger niveau te tillen. Leuven.IRD bundelt patiëntgericht onderzoek dat breder is dan het medische. Zo zorgen juridische, financiële of andere barrières ervoor dat patiënten onvoldoende toegang hebben tot beschikbare zorg. Het instituut wil vanuit dit patiëntenperspectief een toonaangevend kenniscentrum zijn voor academische onderzoekers, beleidsmakers, financierende instanties, farmaceutische bedrijven en andere stakeholders die expertise zoeken rond zeldzame ziekten.
· KU Leuven