Exceptional Kids
Kinderen met een zeldzame genetische aandoening vinden we binnen het Centrum Menselijke Erfelijkheid exceptioneel, in de meest positieve betekenis van het woord. We streven er iedere dag naar om de oorzaak van deze zeldzame aandoeningen beter te begrijpen, zodat we deze kinderen nog beter kunnen begeleiden en zij kunnen opgroeien tot volwassenen, met hun unieke talenten en mogelijkheden. Lees meer
Exceptional Kids: the movie
Alle kinderen zijn bijzonder, maar 6% van hen is echt uitzonderlijk. Ook al zijn ze samen met veel, weinigen hebben exact dezelfde aandoening. Met de stem van Lieven Scheire.
In de kijker
CME onderzoeker neemt deel aan diagnose marathon
Phd onderzoeker Benjamin Huremagic van het Joris Vermeesch lab nam deel aan de #undiagnosedhackathon2024. Samen met een collega-bioinformaticus van UAntwerpen maakte hij deel uit van een team dat na slechts 2 uur een oplossing vond, teamwork, hierdoor kregen de ouders na 8 jaar eindelijk antwoorden.
· Het Nieuwsblad
Rare Disease Day 2024
Vandaag is het internationale dag voor zeldzame ziekten, om zo zichtbaarheid te krijgen voor deze aandoeningen en hun impact op het leven van patiënten en hun familie. Daarom hebben we enkele kubustotems ontworpen om zo meer informatie te geven en zeldzame ziekten niet enkel vandaag in de kijker te zetten.
Nieuwsbrief 2023
Lees hier de nieuwsbrief van het Exceptional kids fonds. Wij wensen u warme feestdagen en een Exceptioneel 2024!
· Exceptional Kids fonds